Autismul e un spectru.

La data de 2 aprilie, începând cu 1989, se sărbătorește Ziua Internațională a Autismului și cred că e ocazia perfectă pentru a răspunde la o întrebare destul de complexă: ce este, de fapt, autismul?

Dicționarul dă o definiție care sperie și nu aduce claritate, dar printr-o simplă definiție, autismul e o tulburare de dezvoltare a creierului, care poate fi cauzată de diverși factori. Acesta face parte din categoria dizabilităților intelectuale și eu aș zice „invizibile”, pentru că, de regulă, e mai greu de observat de la o primă vedere. Autismul vine, în majoritatea cazurilor, cu dezvoltare și vorbire întârziată și capacități cognitive, sociale sau altele mai scăzute. 

Un mesaj pe care aș vrea să îl știe fiecare de Ziua Autismului și o lecție pe care am învățat-o pe parcursul acestor ani este faptul că nu există un tip, o diagnoză exactă, iar această tulburare este una de spectru. Asta înseamnă că are diverse manifestări și fiecare persoană care are autism are propriile sale trăsături, care pot fi foarte diverse.

Spectrul autismului este foarte larg și poate preconcepțiile despre acesta ne fac, uneori, să nu vedem persoanele din jurul nostru, care ar putea avea această diagnoză. Tabelul de mai jos conține câteva trăsături, la diferite capete ale spectrului, dar care toate reprezintă autismul. Imaginați-vă, că pentru fiecare persoană, fiecare caracteristică de mai jos e prezentă de la 0 la 100% sau de la un capăt la altul al spectrului. Astfel, spectrul determină manifestarea tulburării în fiecare caz în parte.

 

Trăsături ale autismului	La fel, trăsături ale autismului
Lipsa contactului vizual	Contact vizual forțat cu alte persoane
Nu este conștient(ă) de momente incomode social	Hiperconștient(ă) de disconfortul social și evitarea la maxim a acestuia
Foarte sensibil(ă) la senzații fizice	Nu simte durerea, până la punctul de rană
Empatie scăzută	Hiperempatie și sensibilitate la emoțiile altor oameni
Voce monotonă	Voce hiperexpresivă, cu scopul de a suna ca alte persoane din jur
Nonverbal	Hiperverbal de la o vârstă fragedă

E cert că varietatea acestor caracteristici pune în evidență faptul că fiecare persoană cu autism e unică și specială în felul său, dar dezavantajul „flexibilității” acestei tulburări este că nu există o cale sigură spre reabilitare și integrare. Fiecare familie, odată trecută partea de acceptare, găsește propriul drum și resursele din comunitate, care i-ar putea ajuta.

Peste 75 milioane de persoane în toată lumea au autism, 1% din populația planetei și e o tulburare, relativ des întâlnită, cu o gamă foarte largă de simptome și nivele de severitate. Anume din cauza diversității acestei tulburări și a faptului că e deseori întâlnită, în unele cazuri, la vederea doar a  unora din aceste simptome, ar fi ușor să catalogăm pe cineva ca având autism, când ar putea fi, de fapt, vorba despre altă tulburare. Pe cât de divers e autismul, pe atât mai diversă e dizabilitatea. În unele situații, din păcate, am auzit cuvântul „autist”, fiind folosit ca o ofensă sau insultă, fapt ce denotă o mare lipsă de educație, bun simț și informare.

Când eram mai mică, am încercat să dau o definiție autismului, ca să pot trece mai ușor peste diagnoza fratelui meu și să încetez să mă mai gândesc la ea ca la o tragedie. Ea suna în felul următor: Persoana diagnosticată cu autism, din diferite motive, trăiește în lumea sa și acționează după regulile din ea. Îi e relativ bine acolo și nu vrea să iasă din această realitate paralelă, pentru că acolo e viața sa și nu înțelege de ce ar trebui să pășească în lumea noastră. Realizarea că fratele meu poate fi fericit, chiar dacă în lumea lui, m-a ajutat foarte mult.

Iar eu mereu m-am întrebat, oare cum e lumea lui? Mai rea, mai bună, mai colorată, alb negru? Oare cum e lumea lui și ce gândește el despre noi, despre lumea noastră, despre mine?

Persoanele care au o dizabilitate mentală cu greu se exprimă prin cuvinte, sau uneori, chiar deloc. Respectiv, o cale spre a se exprima sunt ochii, iar în ochii lui eu văd o lume mai bună. Un loc în care nu e nevoie de convenții pentru a stopa violența, nu sunt războaie, dar mult mult bun simț, fără etichete. Un loc unde poate nu e nevoie de cuvinte.

După asta, mă lovesc de realizarea că lumea lui suntem noi, familia lui. Că eu, la fel, sunt lumea lui. Din păcate, nu e totul pe atât de ușor și e nevoie ca el să fie integrat și în lumea noastră. De asta, eu încerc să îmi iau angajamentul să fac lumea noastră mai bună. Ca atunci când va realiza și el ce se întâmplă în jur, să nu fie dezamăgit, din contra, acceptat și să fie mândru de mine. 

Ziua Internațională a Autismului e despre toate persoanele cu această tulburare, dar și familiile care luptă zilnic pentru integrarea lor. Tot de ce e nevoie e acceptare și un sentiment de comunitate în jurul lor, ca să nu se simtă singure, iar astfel, prin empatie, va fi și drumul către reabilitare mai ușor. Diferiți, dar împreună. Diferiți, dar totuși la fel.

_______

Pe blogul și pagina „Cu grijă” povestim despre dizabilitate din propriile experiențe.  

Vă invităm să ne urmăriți și pe alte canale, pentru a ne cunoaște istoria, dar am vrea să o cunoaștem și pe a voastră. Ne puteți scrie și un e-mail la adresa: cugrija.suport@gmail.com sau un mesaj pe Instagram (@cu_grija), la care vă vom răspunde cu mare drag.

Cu recunoștință,

echipa „Cu grijă”

Un articol de Laura Catărău