Ce lecții m-a învățat autismul?

Ce lecții m-a învățat autismul?

Încă e aprilie și încă e Luna de Conștientizare Internațională a Autismului. După ultimul articol în care am vorbit despre autism ca o tulburare de spectru, am răscolit multe amintiri și am dat de multe momente din ultimii ani, pe care le-am formulat ca lecții, pentru că până la urmă, nici o experiență nu m-a învățat mai multe decât a avea o persoană cu o dizabilitate în familie.

1. Fiecare persoană e diferită și are propriul său parcurs.

Parcă pare ceva evident de știut și ușor de dedus, dar e uimitor cât de multe lucruri asumăm despre alte persoane, bazându-ne pe propriile filtre din capul nostru. Fiind o tulburare de spectru, autismul vine în diverse forme și fiecare persoană are propriile manifestări, deci nu este loc de prejudecăți despre cum ar fi o persoană cu autism. Acceptarea acestei diversități și a spectrului este un pas crucial spre incluziune, dar și un mecanism prin care familiile să accepte membrul/membra cu o dizabilitate așa cum este, fără a compara progresul lui/ei cu al altor persoane. Reabilitarea și integrarea e un parcurs foarte lung și e important să pornim de la faptul că noi avem drumul nostru, fie el cât de lung sau scurt, complicat sau ușor, dar e personalizat.

Această lecție îndeamnă, la fel, și la descoperirea persoanei din familie, ce are o dizabilitate. Odată ce începi să îi descoperi personalitatea, dincolo de dizabilitatea sa, e posibil să afli multe lucruri interesante, ce o definesc. Poate îi place sportul, poate adoarme fix când stă pe o parte, poate nu prea îi plac sarmalele. Diferiți, dar totuși împreună.

2. Progrese mici, luptă de o viață.

Autismul e o dizabilitate, care se manifestă pe aproximativ tot parcursul vieții, deci e o luptă pentru incluziune de o viață întreagă, la propriu. Când prima dată mi-am spus aceste cuvinte și le-am conștientizat, eram sincer speriată, dar e nevoie de multă răbdare și determinare pentru a începe tot procesul de reabilitare, pentru că tot timpul pe care îl petrecem gândindu-ne, cât de mult ne va lua să o facem, de fapt fură considerabil din timpul copilului.

Am învățat să celebrez fiecare progres mic, pe care fratele meu îl făcea și la fel, să îi arăt aprecierea mea pentru efortul pe care îl face, pentru a ieși din zona lui de confort. La prima vedere, poate părea, doar o sarcină simplă, dar după cum am dedus și din prima lecție, fiecare e diferit și orice progres mic poate deveni mare. Efortul de a încerca în fiecare zi câte 1% mai bine poate aduce rezultate, când avem persistență și răbdare. Nu neg, pot fi momente când simți că nu mai ajungi la capăt și că nu mai ai puteri sau se poate întâmpla un eveniment sau o vizită la doctor, care dă toată lumea peste cap, dar atunci a fost momentul când am încercat să fiu blândă cu mine, dar și cu familia mea, pentru că toată lumea face ceea ce poate, cum poate mai bine.

3. Oamenii sunt de acceptat și de iubit.

Cred că nu știam cu adevărat ce înseamnă iubirea necondiționată până la nașterea fratelui meu. Doar în filme mai auzisem de ea, dar „la bine și la rău” de pe ecran nu e nici pe de parte cea din realitate. După ce am trecut de perioada întrebărilor „De ce el? De ce eu? De ce noi? De ce acum?” și chiar am adunat puterile, am simțit că am o motivație mare de a acționa. De a muta munții din loc și de a face o schimbare. Dar cu timpul și cu experiența, realizezi că progresele în dizabilitate sunt mici, după cum menționasem mai sus, nu prea pot fi cuantificate și motivația scade treptat, dezamăgirea amplificată de provocările zilnice de a avea grijă de membru din familie care are o dizabilitate. Trăind într-o lume atât de rapidă și dornică de excelență și evoluție, putem cădea în tendința de a vrea rezultate și schimbări rapide sau cel puțin, proporționale cu ale efortului nostru, însă dizabilitatea schimbă totul, are alte reguli. Eu am conștientizat că oamenii nu sunt de schimbat, de salvat, de reparat, de făcut așa cum vrem noi ei să fie, ci de acceptat și de iubit.

Această lecție mi-a fost utilă nu o dată, în perioade grele, când aveam și eu nevoie de acceptare și iubire din partea persoanelor din jur, de un spațiu de vindecare, unde să pot să merg în ritmul meu, pe drumul meu. Iar din iubire, ulterior, va apărea din nou motivația de a ajuta persoana cu autism să se integreze și să fie mai independentă, căci până la urmă asta e scopul. Știu că pentru a obține rezultate e nevoie de perseverență, consistență și uneori chiar, exigență, în cazul copiilor cu dizabilități, dar tot procesul nu este pentru noi sau despre ce noi ne-am dori, ci despre copil, și fiecare din noi merită acceptare și iubire, iar în adâncul inimii, asta să fie forța care ne motivează.

Luna Aprilie va trece, dar discuția despre autism și dizabilitate nu va fi niciodată mai puțin relevantă. O societate mai informată poate și va contribui cu siguranță la incluziunea pe bune a persoanelor cu autism. Diferiți, dar totuși împreună.

_______

Pe blogul și pagina „Cu grijă” povestim despre dizabilitate din propriile experiențe.  

Vă invităm să ne urmăriți și pe alte canale, pentru a ne cunoaște istoria, dar am vrea să o cunoaștem și pe a voastră. Ne puteți scrie și un e-mail la adresa: cugrija.suport@gmail.com sau un mesaj pe Instagram (@cu_grija), la care vă vom răspunde cu mare drag.

Cu recunoștință,

echipa „Cu grijă”

Un articol de Laura Catărău