O față ascunsă a pandemiei: copiii cu autism și familiile lor.

Pandemia NU s-a terminat. Pandemia e ACUM. După 2 ani de la începutul ei și nenumărate variante, crize de sănătate, dar și economice, este tot mai greu să vedem lumina de la capătul tunelului. Acest fenomen mondial este atât de greu de analizat și sunt chiar mai multe decât două părți ale monedei, dar ea lasă și urme nevăzute. Copiii cu autism și familiile lor merită o voce și merită să fie auziți, pentru că situația pandemică nu i-a lăsat neafectați și au acum mai mult ca niciodată nevoie de ajutorul nostru.

Probabil cea mai resimțită consecință a pandemiei este închiderea temporară sau activitatea redusă a centrelor de terapie, de care copiii cu nevoi speciale au nevoie ca de aer, pentru că terapia e absolut necesar să fie constantă, chiar zilnică. În cazul autismului și a altor tulburări, pauzele pot duce la regresul condiției în care se află, pentru care părinții și copiii luptă luni și ani la rând, iar starea de incertitudine provocată de situația pandemică sperie și mai mult, pentru că nu știi când și cum te vei întoarce la orele de terapie. Astfel, părinții automat sunt cei care își asumă responsabilitatea de a continua activitățile zilnice cu copilul lor, însă aceasta devine epuizant și extrem de solicitant psihologic pentru ei, mai ales când fenomenul pandemiei este unul greu de explicat pentru copiii cu dizabilități. Mai imaginați-vă că posibilitatea ca un părinte să se îmbolnăvească de COVID-19 nu dispare niciodată…

Un alt element este, desigur, perioada lungă de lockdown și izolare în casă, urmare care s-a răsfrânt asupra copiilor și adulților cu autism. Stabilitatea lor psihologică este bazată pe crearea unei rutine, care după ce a fost construită cu mult efort, a dispărut la fel ca interacțiunea cu persoanele cheie ca logoped, terapeut și comunitatea persoanelor cu dizabilități. Serviciile sociale au devenit din ce în ce mai inaccesibile și responsabilitatea a fost pasată persoanelor cu autism și familiilor lor.

Sunt atât de multe elemente, date, procente, consecințe, în spatele cărora se ascund povești reale ale persoanelor cu autism, mereu luptătoare și care au de înfruntat provocarea mare a pandemiei COVID-19. Astfel, Natalia Iacub, mamă, dar și parte a Asociației „SOS Autism”, ne răspunde la câteva întrebări în acest context.

Cu ce provocări v-ați întâlnit în perioada pandemiei, atâta timp cât copiii cu dizabilități nu pot avea acces pe cât posibil la terapie?

Perioada pandemiei chiar s-a dovedit a fi o provocare, atât pentru părinți, cât și pentru copiii noștri. Consecințele se vor face resimțite și peste ani, din păcate. Lipsa orelor de terapie, lipsa socializării, lipsa accesului la centrele de recuperare și-au lăsat amprenta pe sănătatea mintală a copiilor noștri. Având un copil cu autism, care este obișnuit cu o oarecare rutină a sa, ne-a fost și ne este greu să facem față crizelor de isterie apărute din cauza neînțelegerii și a neputinței de a explica de ce la un moment dat nu putem merge acolo unde obișnuiam.

Ce schimbări de comportament ați observat la copiii cu autism sau care au o dizabilitate după lockdown (carantină), dar și în timpul pandemiei, cu toate restricțiile care intră în vigoare și lumea în continuă schimbare?

În cazul nostru, s-a observat o degradare comportamentală și socială. Ceea ce am lucrat pe o perioadă de 10 ani, practic s-a șters cu buretele. Însă, cel mai trist pentru noi ca părinți a fost neputința de a-l ajuta pe fiul nostru, să-i înțelegem of-ul. La momentul actual sunt la fel diferite restricții ce ne împiedică să avem un plan de reabilitare stabil. Și după cum se știe, persoanele cu autism se simt confortabil când au un regim de lucru neschimbat, iar aceste restricții, de obicei, strică rutina zilnică, ceea ce iarăși duce la probleme de comportament. E un cerc vicios.

Cum vă simțiți Dvs. psihologic, ca părinte, în perioada pandemică și cum ați făcut față provocărilor aduse virusul COVID-19?

Dacă și pentru copii a fost greu, păi noi, ca părinți, pur și simplu, nu avem altă opțiune decât să fim alături de copiii noștri 24/24, 7/7. Aceasta, la fel, influențează mult sănătatea noastră mintală, stările de oboseală, chiar și depresia se acutizează. Dacă părinții au posibilitatea de a se adresa unui psiholog pentru terapie, e foarte benefic. Nu trebuie să ne jenăm să cerem ajutor. Sănătatea psihică a copilului depinde, în mare parte, de a noastră. Dacă noi nu facem față schimbărilor, suntem irascibili, emotivi. Asta simt și copiii noștri și are o influență negativă asupra lor.

Recent, la 20 ianuarie 2022, Ministrul Muncii și Protecției Sociale, Marcel Spătari, a anunțat că părinții copiilor ce au o dizabilitate și trebuie să stea acasă cu el/ea, li se vor oferi zile libere și îndemnizații în valoare de 50% a salariului de bază, până la un plafon de 4050 lei, cu posibilitatea de majorare, la dorința angajatorului. Ce părere aveți despre acest mecanism și credeți că le va fi de folos familiilor copiilor cu dizabilități?

Este o practică nouă pentru țara noastră și este foarte binevenită, doar că aceasta constitue un avantaj pentru acele persoane, care au salariul mediu pe țară, iar celor care activează în alte domenii și au un salariu mai mare, desigur nu le este convenabil. Recuperarea unui copil cu autism este foarte costisitoare. De obicei, aceștia pe lângă faptul că fac terapii la centre private, unde o oră costă 150-200 lei, mai frecventează și bazinul, fac hipoterapie sau au activități în diferite centre cu profil artistic (muzică, desen) și acestea, la rândul lor, costă bani. Părinții sunt cam restrânși în alegeri și deja acesta sumă de 4500 lei nu constituie o opțiune. În acest caz, mulți părinți sunt nevoiți să se reprofileze sau chiar să aibă 2 job-uri. Pentru că pentru asta sunt părinții, să facă tot posibilul ca să-și vadă copilul fericit.

Drepturile tuturor persoanelor cu dizabilități suferă un mare atac în perioada pandemiei și ele nu trebuie și nici nu pot să lupte singure pentru ele. Ceea ce poate face fiecare din noi e să se informeze și să se educe la subiect și să fie solidar/solidară cauzei de a face nevoile lor auzite: servicii și ajutoare sociale reale, asistență psihologică cu titlu gratuit pentru părinți, promovarea nediscriminării și incluziune pe bune.

Pe „Cu grijă” povestim despre dizabilitate din propriile experiențe.  

Vă invităm să ne urmăriți și pe alte canale, pentru a ne cunoaște istoria, dar am vrea să o cunoaștem și pe a voastră. Ne puteți scrie și un e-mail la adresa: cugrija.suport@gmail.com sau un mesaj pe Instagram (@cu_grija), la care vă vom răspunde cu mare drag.

Cu recunoștință,

echipa „Cu grijă”

Un articol de Laura Catărău