Ce este și ce nu este Sindromul Down?

Cum nu trebuie să vorbim despre femei doar de 8 martie, despre profesori doar de 5  octombrie și despre schimbarea climatică, doar când deja ne ard pădurile, trebuie să vorbim despre Sindromul Down și după ce trece luna octombrie, atunci când se sărbătorește Luna Conștientizării și Acceptării acestei tulburări cromozomiale. Despre dizabilitate și condiții genetice nu poți vorbi îndeajuns, pentru că în Moldova în continuare e greu să fii diferit(ă), iar gradul de dezinformare a societății duce la multă discriminare. Din punctul meu de vedere, Sindromul Down este una dintre cele mai cunoscute și mediatizate tulburări, pe lângă autism și spectrul său, deoarece incidența este una mai mare și pentru mai multe persoane aceasta devine deja viața lor. Unul din 1000. Probabilitatea ca un copil nou născut să aibă Sindromul Down. De asemenea, dat fiind faptul că de la naștere pot fi observate trăsăturile care indică un cromozom în plus, drumul către acceptare începe din secunda în care copilul e născut și părinții îl(o) țin în brațe. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de determinat dezvoltarea ulterioară, dar beneficiind de terapie și de îngrijire continuă, poate duce o viață activă și pe alocuri, independentă.

Ce este sindromul Down? Este o modificare genetică definitivă, care mai este numită trisomia 21. Se manifestă prin prezența unui cromozom 21 suplimentar, ceea ce înseamnă că nu există două copii ale cromozomului, dar trei. Aceasta poate duce la dificultăți de dezvoltare și inclusiv probleme de sănătate. Copiii născuți cu sindrom Down sunt numiți copiii soarelui, iar culorile galben și albastru sunt reprezentative pentru a arăta solidaritatea față de comunitatea lor și a familiilor lor, așa cum este și purtarea ciorapilor diferiți, care simbolizează prezența cromozomului fără pereche. 

Ce NU este Sindromul Down? NU este o boală, ca oricare altă dizabilitate, de altfel. Nu e contagios, nu se transmite prin nici o cale prin interacțiune cu alte persoane. Nu este “periculos” ca un copil cu sindrom Down să fie într-o clasă la școală sau într-o grupă la grădiniță cu alți copii, ci din contra, este binevenit ca un exercițiu de empatie, solidaritate și non-discriminare și poate contribui pozitiv asupra viziunii fiecăruia asupra lumii și asupra înțelegerii faptului că toți suntem diferiți, dar egali. Prezența unui copil-soare într-un colectiv nu încetinește în nici un fel procesul de învățare, ci doar oferă noi oportunități de explorare și de întărire a conexiunii în grup.

Un prim progres care poate fi făcut pentru a contribui la acceptare și incluziune este să nu mai fie folosit  ca insultă cuvântul “Down” sau pronunțat “Daun”, cu accent puternic pe a, versiune care a răsunat probabil de prea multe ori. Un cuvânt scurt, ușor de pronunțat, ușor de aruncat spre cineva, dar este imposibil să fie folosit ca ofensă în continuare. Mergând pe holurile liceelor sau pe stradă, îl poți auzi uneori folosit cu lipsă de respect, iar asta face foarte grea integrarea copiilor cu sindrom Down la grădiniță sau școală. Nici o dizabilitate sau tulburare nu poate fi o glumă, iar dacă fiecare dintre noi și-ar permite să simtă empatie și să încerce să cunoască persoanele cu dizabilități, în acest caz cu trisomia 21, și familiile lor, ar realiza că toată lumea are de câștigat din diversitate. Exprimarea și limbajul sunt foarte importante când vorbim despre dizabilitate, iar modul corect de a spune este “copil sau persoană cu sindromul Down”, și nu “Down” sau “persoană Down”.

Sindromul Down este una din tulburările, după cum le numesc eu, vizibile, din cauza manifestării acestuia prin ochi migdalați și trăsăturile feței. Poate e o observație evidentă, sau chiar banală, dar e greu să ai caracteristici sau ticuri/acțiuni tipice care indică o anumită tulburare, pentru că acestea îți pun o etichetă automat și doar persoanele care deja și-au testat stereotipurile în interacțiunea cu persoanele cu dizabilități, vor reacționa așa cum o fac de obicei. De asta e important să vorbim despre asta, pentru ca să nu putem schimba gândirea, prejudecățile și pentru a ne ajusta cât mai des reflexurile, gesturile, tonul vocii, până vom forma obiceiuri sănătoase și care respectă fiecare personalitate, cu propriul său drum și parcurs de dezvoltare. 

Suntem diferiți, dar egali. Acesta nu e doar un moto, dar trebuie să devină o realitate în ochii și acțiunile tuturor, atunci când întâlnesc pe cineva diagnosticat(ă) cu trisomia 21. Nimeni nu se naște empatic(ă). Aceasta este o emoție și o capacitate, pe care o antrenezi în timp, prin discuții, schimb de păreri și experiență, iar sindromul Down are multe lecții să ne învețe.

___________________

Pe blogul și pagina „Cu grijă” povestim despre dizabilitate din propriile experiențe.  

Vă invităm să ne urmăriți și pe alte canale, pentru a ne cunoaște istoria, dar am vrea să o cunoaștem și pe a voastră. Ne puteți scrie și un e-mail la adresa: cugrija.suport@gmail.com sau un mesaj pe Instagram (@cu_grija), la care vă vom răspunde cu mare drag.

Cu recunoștință,

echipa „Cu grijă”

Un articol de Laura Catărău