Nu toate dizabilitățile se văd / Not all disabilities can be seen

Salut!

Azi am o zi de naștere și am luat niște crizanteme să le dau în dar. Mă grăbesc, dar totuși iau, aparent, proasta decizie de a mă urca în microbuz. E plină, dar șoferul e vesel și înghesuiala devine mai puțin insuportabilă. În primul scaun, la fereastră, văd o mamă cu fiul ei în brațe, care se uită pe geam și la un moment dat, începe să râdă. Mama lui îi spune: „Gata, mami. Gata. Am obosit.”. El pare că nu o aude și râsul lui e unicul sunet din microbuz. Atunci când își întoarce capul și îi văd ochii, înțeleg, pentru că nu e prima dată când îi văd. Ochi pierduți, ce nu te văd și lipsiți de concentrare, dar atât de strălucitori și plini de lumină.

Înțeleg, pentru că și ochii fratelui meu sunt la fel de mult timp. Aș vrea să-i pot spune asta mamei și să o rog să-l lase să umple liniștea ciudată a microbuzului cu râsul lui. Aș vrea ea să nu se simtă obosită, pentru că încearcă să nu „deranjeze” prin dizabilitatea copilului ei. Și aș vrea să nu fiu obosită nici eu.

Eu sunt o tânără, al cărei frate e diagnosticat cu spectru autism și am simțit și simt pe pielea mea cât este de grea fiecare interacțiune socială, atunci când ai de mână un copil care are o dizabilitate. E dificil, pentru că autismul, la o primă vedere, nu poate fi observat și atunci când copilul face ceva ce nu corespunde normelor de comportament, se întorc, deseori, priviri suspicioase, care credeau că e un copil tipic și sunt dezamăgite.

Conform Raportului Mondial privind Dizabilitatea, peste un miliard de persoane trăiesc cu o formă de dizabilitate, iar peste 200 milioane au mari dificultăți la funcționare. Respectiv, spectrul este atât de larg, dar limitat de percepții generale legate de ce înseamnă „dizabilitate”. Acestea nu fac loc de autism, de sindrom Down, Tourette, ADHD, paralizie cerebrală sau multe altele, care deja devin un mod de viață pentru unele familii din Moldova.

Așa cum și autismul a devenit pentru mine. Totuși, societatea moldovenească nu este gata să fie deschisă spre dizabilitățile ce „nu se văd” și ele rămân uitate. O dizabilitate „invizibilă” este cea care nu poate fi observată cu ochiul liber și care e, mai mult, legată de procesele din interiorul corpului, însă care afectează, în egală măsură, dezvoltarea și interacțiunea socială. Acest tip merită, la fel, atenție, pentru că deseori apare din copilărie sau chiar de la naștere și persoana trăiește viața sa în bula dizabilității sale. Directoarea centrului „SOS Autism” a declarat într-un interviu pentru sănătateinfo.md, că la centru se apropie în fiecare zi, în medie, câte un copil pentru a se stabili dacă are autism sau nu.

Respectiv, numărul copiilor cu autism crește în fiecare an, dar acest proces rămâne invizibil, pentru că nu se vrea a fi văzut. Însă, aceasta se poate schimba prin fiecare persoană informată și conștientă de diversitatea din jurul său și care devine mai empatică și tolerantă. Primul pas este acceptarea și vreau foarte mult ca dizabilitățile să nu trebuiască să fie ascunse în microbuz sau alte locuri publice.

Eu știu că e greu să vezi o dizabilitate și să o privești fix în ochi. Să te uiți la acel scaun cu rotile, la acel membru lipsă, la un gest ieșit din comun, la ochii aparent pierduți ai unui copil cu autism sau cei migdalați în cazul sindromului Down, sau la oricare altă manifestare a dizabilității, însă ea trebuie văzută și scoasă din ascunzișuri, pentru a face loc de toleranță și acceptare.

Ceea ce eu pot să fac pentru ca tinerii/copiii cu dizabilități și a familiilor lor să fie mai auzită e să scriu despre asta și mai cu seamă, despre autism. Ceea ce putem noi împreună să facem, e să luăm mâinile de la ochi și să vedem și acceptăm toate dizabilitățile din jurul nostru.

Pe „Cu grijă” vom povesti din experiența mea și a familiei mele din lupta noastră continuă, vom vedea ce au de zis specialiștii la această temă, dar cred că, mai ales, îi vom auzi pe cei ce nu vorbesc. Numele vine de la grija infinită pe care o poartă familiile persoanelor cu dizabilități, dar și pentru că e o expresie caldă în limba română, de care mi-e dragă îndeosebi. Astea fiind spuse, vă invit să pornim la drum spre acceptare și toleranță. E cert că avem de străbătut cale lungă, însă doar așa putem crea o lume incluzivă pentru fiecare.

Vă invităm să ne urmăriți și pe alte canale, pentru a ne cunoaște istoria, dar am vrea să o cunoaștem și pe a voastră. Ne puteți scrie și un e-mail la adresa: cugrija.suport@gmail.com sau un mesaj pe Instagram (@cu_grija), la care vă vom răspunde cu mare drag.

Cu recunoștință,

echipa „Cu grijă”

Un articol de Laura Catărău

ENGLISH VERSION 

Hello!

I was invited to a birthday party today and I got some chrysanthemums to offer as a gift. I'm in a hurry, but I still make the (apparently bad) decision to get into a minibus. It's full, but the driver is cheerful and the crowded minibus becomes less unbearable. On the first chair, at the window, I see a mother with her son in her arms. The kid looks out of the window and at some point, starts laughing. His mother says, " I'm tired.”. He doesn't seem to hear it and his laughter is the only sound in the minibus. When he turns his head and I get to see his eyes, I understand everything. It's not the first time I've seen these eyes. The lost eyes, lacking concentration, that do not see you, yet being so bright and full of light.

I understand because my brother's eyes are just the same. I wish I could tell this to that mother and ask her to let her son fill the strange stillness of the minibus with his laughter. I would like her not to feel tired because she tries not to "bother" with the disability of her child. And I wish I wasn't tired either.

I am a young lady, whose brother has an autism spectrum diagnosis and I have felt and feel on my skin how hard every social interaction is when you have a child who has a disability. It's difficult because autism, at first glance, cannot be noticed and when the child does something that does not correspond to the norms of behavior, people often look at you in a suspicious way. They thought he/she was a typical child and now they are disappointed.

According to the World Disability Report, more than one billion people live with some form of disability, and more than 200 million have great difficulty functioning. Accordingly, the spectrum is so broad, yet limited within the general perception of what "disability" means. The general perception leaves no space for autism, Down syndrome, Tourette's, ADHD, cerebral palsy or many others, which are already becoming a way of life for some families in Moldova. As autism has become to me, as well.

However, Moldovan society is not ready to be open to disabilities that are "not seen", so they remain forgotten. An "invisible" disability is one that cannot be seen with the naked eye. It is related to the processes within the body, which affect, equally, the development and the social interaction. This type of disability also deserves attention, because often it appears/ it is detected from childhood or even from birth and the person lives his life in the bubble of his disability. In an interview for sănătateinfo.md, the director of the "SOS Autism" center said that every day, on average, one family approaches their center, in order to determine whether their child has autism or not.

Respectively, the number of children with autism increases every year, but this process remains invisible because it is not wanted to be seen. However, this situation can change with each person who is informed and aware of the diversity around them and who becomes more empathetic and tolerant. The first step is about acceptance. I very much want there to be no need for the disabilities to be hidden in the minibus or other public places.

I know it's hard to see a disability and look directly at it in the eye. To look at that wheelchair, that missing limb, an out-of-the-ordinary gesture, the seemingly lost eyes of a child with autism or those with Down syndrome, or any other manifestation of a disability, but it has to be seen and brought out of hiding, to make more room for tolerance and acceptance.

What I can do for young people/children with disabilities and their families to be heard more is to write about it, especially about autism. What we can do together is to take our hands off our eyes, see them and accept all the disabilities around us.

On "Cu grijă" we will tell you stories from my experience and the ongoing struggle of my family. We will listen to what the specialists/the experts have to say on this topic and, above all, we will try to listen to those who do not speak yet about it. The name of the project comes from the infinite care nurtured by the families of people with disabilities. It is also a warm Romanian expression, which I am especially fond of. That being said, I invite you to embark on the road to acceptance and tolerance. Without any doubt, we have a long way to go, but only in this way can we create an inclusive world for everyone.

We invite you to follow us on other media channels, in order to get to know our stories. As well, we would like to know yours. You can write us an email at: cugrija.suport@gmail.com or a message on Instagram (@cu_grija), to which we will kindly respond.

With immense gratitude,

"Cu grijă" Team

An article by Laura Catarau